Strona główna

1% podatku dla Maciusia

Szczegóły

Utworzono: wtorek, 01 stycznia 2013, 13:45

DANE POTRZEBNE DO PIT ZA ROK 2016:

1. NAZWA OPP: Fundacja Dzieciom „Zdążyć z pomocą”.
2. KRS: 0000037904
3. 12385 Maciej Pysz wpisujemy
w rubryce „ informacje uzupełniające – cel 1 %

Drodzy Przyjaciele – grudzień to wyjątkowy czas. Nie tylko ze względu na zbliżające się święta… Dlatego, że zawsze o tej porze dzielimy się z Wami cząstką naszego życia.
To był dla nas bardzo dobry rok, spokojny, stabilny, bez znacznych postępów w chorobie, bez żadnych nieprzyjemnych wypadków. Sporo osiągnęliśmy restrykcyjną dietą, którą Maciek stosował od lutego 2016 roku. Dzięki wielu wysiłkom zeszczuplał, łatwiej mu ćwiczyć i poruszać się na wózku, a także wykonywać czynności samoobsługowe, które dają mu ogromne poczucie niezależności. Mimo to jest dzieckiem stale potrzebującym opieki osoby starszej. Udało nam się zrezygnować ze sterydów bez żadnych skutków ubocznych. Rehabilitacja, pionizator, wózek, schodołaz to stałe elementy naszej codzienności. Bez nich nie moglibyśmy funkcjonować.
Od września Maciek jest czwartoklasistą. Po trudnych organizacyjnie początkach, świetnie odnalazł się w nowych obowiązkach. Odnosi sukcesy w nauce, co bardzo motywuje go dalszej pracy w szkole, podczas rehabilitacji, ale także wlewa w niego niesamowite pokłady optymizmu. Uczęszcza na kółko zainteresowań, gdzie uczestniczy w projekcie” Zdolni z Czechowic – Dziedzic – miasta z zapałem”.
Maciek dorasta, zmienia się, zadaje pytania, na które coraz trudniej unikać odpowiedzi. Ma marzenia o domu w przyszłości, o rodzinie, o dzieciach… mówi, że będzie miał tylko jedno, bo na wózku ciężko mu będzie wychować więcej… Uśmiechamy się na te słowa przez łzy, choć w sercu budzi się cierpienie… i żal.
Maciek krępuje się swojej sytuacji, trudno jest mu radzić sobie z emocjami, nie lubi, gdy ktoś patrz, jak ciężko mu wykonać niektóre czynności.
Papież Jan Paweł II powiedział, że w mocy miłości człowiek jest gotów przyjąć nawet najtrudniejszą, nawet najbardziej wymagającą prawdę. I my ją przyjęliśmy, pełni pokory wobec życia. Jednak nie niesiemy jej sami, bo wciąż Jesteście z nami i umacniacie nas w przekonaniu, że czasem wystarczy czyjaś obecność, czyjaś przyjazna dłoń, by wszystko inne potoczyło się łatwiej…
Jesteśmy dumnymi rodzicami chorego na dystrofię Duchenne’a Maćka (postępujący zanik mięśni , brak możliwości leczenia, średnia długość życia tych chłopców w Polsce to około 18 – 20 lat) oraz jego dwóch braci – Daniela i Filipa. Dziś po 6 latach z chorobą wiemy, że los skrupulatnie sprawdza wytrzymałość człowieka, ale my - nasza rodzina – dzięki Bożej Pomocy i Wam – aniołom stawianym na naszej drodze,  skrupulatnie pokazujemy mu, że wytrzymamy...

„Nie ważne… ile dni jest w naszym życiu.
Ważne…ile życia jest w naszych dniach.”

Zwracamy się z prośbą o rozliczenie 1% PODATKU za rok 2016 na rzecz naszego syna Maćka.
Dziękujemy, że nigdy nie byliśmy sami…
- z wyrazami wdzięczności – rodzice Dorota i Arek.